Jakarta, 28/2/2021 – Dalam rangka peringatan Rare Disease Day 2021, The MPS Foundation and Rare Diseases Indonesia atau Yayasan Mucopolly Sacharidosis dan Penyakit Langka Indonesia, bekerja sama dengan Museum Nasional untuk memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia, pada hari Minggu, 28 Februari 2021 dengan mengusung tema “Illuminates Building for Rare Disease Celebration”. Tema ini diusung untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit langka, dengan memperlihatkan pemandangan Museum Nasional yang bersinar dan spektakuler.
Sesuai dengan tema tahun ini, Patung Gajah dan Patung Kuyakin Sampai Disana di Museum Nasional diterangi dengan empat warna cahaya lampu, yaitu warna biru, merah muda, hijau dan ungu. Iluminasi bangunan Museum Nasional dilaksanakan selama dua hari, 27-28 Februari 2021 dimulai pukul 7 hingga 9 malam. Masyarakat dapat menyaksikan secara langsung, namun tetap dibatasi dengann mengikuti protokol kesehatan.
Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia ini pertama kali diperingati pada tahun 2016. Di negara maju banyak, orang yang sudah paham tentang penyakit langka, namun belum di Indonesia. Masih banyak masyarakat Indonesia yang beranggapan bahwa anak terlahir dengan penyakit langka karena sebuah kutukan. Penyakit langka ini seringkali dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah penderita yang sedikit. Lebih dari 7000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi kehidupan jutaan orang di Asia. Tentunya, stigma itu perlu segera diubah. Dengan adanya acara ini, penyelenggara berharap dapat meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit langka dan dampaknya bagi para penderitanya.
https://www.rarediseaseday.org/
Tak hanya di Indonesia, acara ini merupakan kampanye internasional yang telah sukses dengan ribuan acara yang telah diimplementasikan di lebih dari 14 negara dan telah melibatkan lebih dari 60 monumen nasional di berbagai negara. Negara-negara tersebut antara lain Australia, Peru, Itali, Meksiko, Kanada, Irlandia, Selandia Baru, Pakistan, Qatar, Spanyol, Uni Emirat Arab, Inggris, Amerika dan Uruguay.
Ibu Peni Utami, SE., MM., sebagai ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memilih Museum Nasional sebagai tempat peringatan Hari Penyakit Langka 2021 karena Bangunan Museum Nasional yang didirikan pada masa kolonial Belanda pada 21 April 1778 merupakan salah satu bangunan ikonik di Jakarta. Disamping itu, situasi pandemi Covid-19 yang tidak memungkinkan untuk melaksanakan perayaan dengan mengumpulkan orang banyak.
Ibu Dra. Sri Hartini, M.Si. selaku Plt. Kepala Museum Nasional sangat mendukung pelaksanaan acara ini. Museum Nasional sebagai Museum Kebudayaan bertaraf Internasional memiliki salah satu misi, yaitu mewujudkan museum sebagai sarana edukasi dan rekreasi, yang mana sejalan dengan tema dan tujuan acara ini. Seperti pada tahun 2020 lalu, Museum Nasional mengadakan seminar mengenai situasi pandemi Covid-19, yang bertujuan untuk mengedukasi masyarakat tentang pandemi yang terjadi dan meningkatkan kesadaran pentingnya kesehatan.
Museum Nasional berharap dapat kembali bekerja sama dengan Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, khususnya saat pandemi Covid-19 sudah mereda, dengan mengadakan berbagai acara yang dapat mengundang masyarakat secara langsung.
Yayasan MPS and Penyakit Langka Indonesia adalah organisasi nirlaba yang menampung lebih dari 100 anak penderita penyakit langka di Indonesia. Organisasi yang dimulai pada tahun 2016 ini bertujuan untuk mempertemukan pasien atau keluarga dengan penyakit langka, memberikan pendampingan bagi mereka serta meningkatkan kesadaran masyarakat umum dan pemerintah tentang perlunya merawat pasien penyakit langka di Indonesia.
(Mananti Amperawan Marpaung, Pamong Budaya Ahli Muda di Museum Nasional)
